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自闭症儿童成年时有什么样的预后?

来源:亲亲育婴馆    阅读: 2.01W 次
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自闭症儿童成年时有什么样的预后?很多家长都会问这样的一个问题:我的孩子是一个自闭症患儿,医生你能告诉我,孩子成年后会是什么样子?其实也就是问孩子的预后会如何。

自闭症儿童成年时有什么样的预后?很多家长都会问这样的一个问题:我的孩子是一个自闭症患儿,医生你能告诉我,孩子成年后会是什么样子?其实也就是问孩子的预后会如何。

以往,也就是二三十年前,对这个问题的回答,我们可能是比较悲观的,那就是大多数自闭症孩子成年后,都不具备独立生活、学习和工作的能力,需要家庭和社会照顾一辈子。

但是现在,我们的回答就没有这么悲观了。

首先是医学、康复学、教育学和心理学在进步,我们对自闭症已经不再是束手无策了。

第二,过去我们的诊断总是在孩子年龄较大才确定,而现在可以在孩子年龄很小就确定,早发现、早干预,孩子的预后就不同;

第三,自闭症的诊断标准有修改,过去诊断的自闭症多数是程度较重的,而现在,一些程度较轻的自闭症也可以在儿童时期确诊并得到及时科学的干预,预后自然也是不同的;

当然,还有一点很重要,就是,越来越多的家长在孩子获得诊断后,可以全家一致齐心努力,共同用正确方法开展家庭干预,帮助孩子成长,孩子的预后当然比没有家庭干预的要好得多。

那么自闭症孩子成年后到底有什么样的预后呢?

总结起来,有以下5种可能性:

级别一

拥有独立生活

学习和工作的能力

就像其他普通发育儿童(NT)一样,孩子长大后,正常读书、上学、毕业、工作、成家立业。虽然可能在某一些方面还是会显得有一些与众不同,例如社会交往能力,但总体不影响其基本社会适应和学习、生活、工作能力。

其中有一些人还因为存在落后社交能力伴随的独特兴趣,在某些领域(尤其是科学和艺术)很有出息。这部分人士的比例目前不大,但是随着早期诊断、科学干预,以及对轻度自闭症的及时发现,比例会逐渐升高。

有一些未被诊断的轻度自闭症人士其实就属于这个范畴,他(她)们像正常人一样生活在我们的中间,但是他(她)们自己或者他(她)的同事会感觉到他(她)们在社会交往方面的显著不同,如果他们自己或者他人感觉到的这种显著不同没有对本人产生显著影响,在医学上是不给予诊断的,但是如果这种自幼就存在的不同,在小时候没有导致问题,在成年后却导致了他(她)出现诸如较严重的焦虑、抑郁等精神症状,则有可能会在成年期被诊断为阿斯伯格综合症或轻度自闭症。

很多成年人在学习了有关自闭症的知识后,主动寻求医生的诊断,也获得了很大解脱、释然或帮助。不过,值得一提的是,我国现在从事成年自闭症相关诊断或帮助工作的医学专业人员奇缺,需要得到重视。

自闭症儿童成年时有什么样的预后?

级别二

在轻度帮助下
拥有独立生活、学习
和工作的能力 

这些孩子相对来说,或者是程度不重,或者是经过干预有进步,但其社交缺陷还是比较容易看得出来的。如果凭借其自身的“公关”或社交技巧,估计在当今这个复杂的社会中是不容易适应,或找到工作但不能完全快乐自在地享受独立自主的生活。

但如果家庭或社会给予一定的关怀或支持,例如直接给予他们某一项工作,或通过所谓的熟人、关系为他们找到一份工作,他们是有能力完成工作的。事实上,他们中的很大一部分,如果我们帮助他们找到的工作符合他的兴趣或能力特点,他们的工作能力和工作态度可以超过普通(NT)人士,成为优秀员工。

近年来,国外的一些大科技公司主动招收自闭症人士成为其员工,其实除了表达其关心、关爱自闭症人士之外,更大的一个考虑很可能是这些自闭症人士其实在这些科技公司可以发挥比NT更大的作用,为公司取得更大的成就,甚至不排除个别人可以为科技公司取得突破性成就,乃至于改变行业和世界。这一点其实也值得我们中国的科技公司去关注,这部分孩子的比例其实是可以很大的。但目前我国的比例不高。

级别三

在保护和支持下的

生活、学习和工作

这些孩子症状或者较重,或者诊断年龄较大,或干预效果不理想。在成年后,不具备独立生活、学习和工作能力。但由于社会的进步或者家庭的努力,孩子可以在一个保护和支持的环境下居家生活,外出工作,例如深圳喜憨儿洗车中心、专门为残疾人开办的手工作坊、政府残联或民政部门开办的庇护工厂等。他(她)们可能很好地工作,也可能只是象征性地工作,获得一定的报酬,这类孩子的比例取决于当地的经济社会发展水平,相关福利和残疾人保障水平等。

级别四

居家生活自理

孩子自闭症程度较重,干预不足或无效,患儿成年后不具备独立生活、学习和工作能力,需要家庭和社会的终身照顾。但是孩子拥有生活自理能力,可以自己料理自己起床、睡觉、穿衣、吃饭、如厕、刷牙、洗脸等,也能在一定范围内自由活动,在小区(村里)周边走动,买卖小件物品。他(她)多少需要家人或其他人的适当照看,也可能可以帮助家人做一些简单重复的劳动。

第四级别与第三级别其实大概处在类似水平,孩子成年后是居家生活自理还是在有一定的庇护下的劳动和生活,取决于当地社会经济发展水平和福利、残疾保障水平。国家、社会和家庭可考虑在孩子成年后为他们建立支持性居住、生活或庇护工作的环境。

应该说,如果在预测孩子可能达不到成年后具备上述一级和二级能力后,父母开始为孩子建立一个适合其能力状况的稳定、规律、平静、快乐和自在的生活和学习环境,几乎所有的自闭症孩子成年后都应该达到三级或四级能力。估计在我国,目前三、四级别的人数可能是最多。

级别五

居家生活不能自理

然而,也有相当一批自闭症孩子成年后没有达到第四个级别这种能力,他们不仅仅存在社交障碍和刻板行为,导致其不能独立生活学习和工作,同时有一些孩子还存在较严重的情绪和行为(包括破坏性行为,例如自伤、伤害他人、严重滋扰性行为等)问题。

这类人士生活自理能力也差,甚至基本的生活自理,例如如厕、洗涮、洗澡卫生等方面都需要家人照料,家人不敢让孩子外出,否则容易发生走失、意外伤害或对他人造成滋扰或伤害行为。这是我们最不愿意看到的结局。

造成这类问题的原因,一方面是孩子自闭症问题严重,例如一些症候群性自闭症和其他重度自闭症孩子,或者患儿未获得及时诊断,或者诊断后未给予科学干预,或选择了错误的干预治疗方法;另一方面在养护过程中,或者孩子能力不足,父母又要求过高,或过多使用了不恰当的打骂教育,或者经常遭受各方面的欺凌、歧视、虐待等,均可能导致孩子成年后表现出各类严重的行为和情绪问题以至于不能生活自理,需要家庭或社会高强度的照料。这是一类应该被避免或不断减少的不良结局。

所以,医生在做出自闭症诊断后,对于年龄小、程度轻、经典型(非症候群型)的自闭症孩子的家长,就会要求家长积极努力,帮助选择正确的干预方向和方法,争取让孩子成年后达到第一、第二级别的能力;而对于年龄较大、程度较重、症候群性(非经典型)的自闭症孩子,在一般情况下,康复目标可能就定在三级或者四级,要尽力减少或避免第五级情况的发生。

必须指出,自闭症现在依然是世界医学的一道难题,还有未知的领域,上述对确诊自闭症孩子的预后结局的预测也许总体来说是准确的,但并不能对某个个体做出非常精确的预测。对于某个个体自闭症患儿,医生通常在诊断后,还应该进行长期的跟踪和随访,并不断与家长、治疗师共同努力,对干预方向、方法进行总结、指导和调整,并对成年后的预后做出相应的预测和判断。

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