今年2月28日是第12个国际罕见病日。罕见病是发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术和手段极其复杂的一类疾病。随着基因检测技术的飞速发展，越来越多的致病基因被发现，一些在家族中代代相传的稀奇古怪的病原来是由......

目前，《第一批罕见病目录》已经出台，与此同时，保障罕见病患者用药，也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。在去年的时候，国务院就罕见病药品给予增值税优惠。01四岁的萌萌，从来不知道下床后的世界是什么样子。儿童节那......

罕见病，又称“孤儿病”，是指患病率极低的疾病，80％是由先天性遗传缺陷所致。因为发病人数稀少，罕见病人的处境往往被忽视，成为“医学孤儿”。“瓷娃娃”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“企鹅家族”、“蜘蛛人”、“黏宝宝”、......

今天是2月28日，是2019年的国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（BridgingHealthandSocialCare）”。目前全球范围内已确认的罕见病种约6000－7000种，其中80％由先天性遗传缺陷所致，虽然现在罕见病还是一个无法跨越的难......

中新社福州6月6日电(吴志李政)在福州，女婴小鸿鸿一出生，10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断，婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失，发病率10万分之一。记者6日从南京军区福州总......

恶性石骨症是一种发病率约为百万分之一的极罕见遗传性疾病。一般这样的小孩1岁以内死亡率高达70%~80%。新生儿缺陷又可以通过什么来阻断呢？安安的爸爸是名康复科医生，妈妈是护士;即使如此，爸爸妈妈面对安安的病情束手无......

家庭中有一个非常漂亮的孩子总是令别人羡慕不已，但孩子长的太漂亮不一定是好事，比如爆红某音的兰妮妮，别人都亲切的称呼她“失声天使”，这是因为她拥有天使般面容的同时却患上了罕见的基因疾病，而世界上有很多令人长的好看......

父母都不想要自己的孩子名字和别人的一样，所以就想要给起一个独特罕见的名字，但又不知道如何着手。下面整理了一些独特罕见的男孩名字，希望对父母起名有帮助。独特罕见的男孩名字精选屹奉二字的搭配大部分姓氏都能念的比......

那么酷那么个性的王菲，童年会是什么样子呢？（以上内容仅授权39健康网独家使用，未经版权方授权请勿转载。）点击进入精彩育儿频道！......

撩开衣领，迪迪的头颈四周及整个上身皮肤均呈乌黑色，粗糙肥厚。母亲吴明翠说，迪迪患有罕见的先天性“巨痣症”，从出生之日起，她的头颈就被黑色瘤体包围。本报记者韩萌摄本报讯（记者李毅哲王卡拉）圆圆的脸蛋、两束可爱的冲天辫......

每个孩子都是独特的，因此需要一个好听罕见的名字来搭配。下面整理了一些，有需要的父母可参考一二。好听罕见的女宝宝名字分享【岐悦】“岐”取自“麦穗两岐”，比喻祥瑞吉祥，表现出成绩卓著。“悦”表示高兴愉悦，形容女孩乖......

明星其实也不过是凡夫俗子,有着普通的人的七情六欲、有着和你我一样的喜怒哀乐。私底下,他们对幸福家庭的渴望和我们没有什么两样……李湘和妈妈贾静雯一家李咏一家......

几乎每位妈妈都有这样的感受：孩子生病，病在他身，痛在我心。不过值得庆幸的是，大多数孩子得的都是像感冒、发烧这种小病。但有些孩子就没那么幸运了，他们患了比较罕见的疾病，因为无法治愈而饱受折磨，失去了他们本该拥有的快乐......

李红英展露孩子的带毛黑斑。生活拮据的父母没有放弃治好孩子的愿望。见习记者/梁清摄本报讯（记者/何永华实习生/张云）“不管花什么代价，我都要治好儿子……”抚摸着幼子吴清波黑斑点点的脸庞，李红英深情地说。刚满一岁半......

据广东省医学会罕见病分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心内科部副主任、内分泌科主任刘丽主任医师介绍，现在已发现的罕见病一共有5781种，种类繁多，其中80%多是先天疾病。而罕见病有70%是在儿童期发病。刘丽介绍，广东省......

但是从医学的角度来讲，从患者的角度来讲，是应该考虑更大的范围的。WHO的定义：患病人数占总人口总数的0.65‰~1‰的疾病美国：患病人数少于20万人(约0.75‰)日本：患病人数少于5万人(约0.4‰)澳大利亚：患病人数少于20000人(约0......

我国的人口基数很大，所以很容易出现重名的情况，那么，怎么起一个罕见好听的男孩名字呢？一起来看看吧。罕见好听的男孩名字一、罕见的男孩名字偲博偲字作为一个罕见字，可能很多人都不太熟悉，此字是一个多音字，有cāi、sī两个......

家中的娃娃胖乎乎很可爱，可是，有时候能吃、胖乎乎和过分乖巧可不一定是“福相”，或患罕见“小胖威利综合征”，家长们可要注意了。专家提醒，如果婴幼儿时期出现喂养困难，发育迟缓，肌张力低下，性腺发育不良，2岁之后，突然食欲旺盛，......

和所有新出生的宝宝一样，布劳迪·柯蒂斯（BrodyCurtis）受到了无微不至的照顾。但是对于布劳迪的父母，这种轻柔和无微不至不仅仅是因为爱，它还有另一层意义：他患有罕见的胎儿水肿综合征（Bart＇sSyndrome）。痛苦的疾病：布劳迪的口腔......

古风类的男孩名字意境优美，同时还能更突显男孩儒雅、飘逸气质，是常见的起名选择。那么，罕见好听的古风男名字有哪些呢？一起来看看吧。罕见好听的古风男名该如何取<借助文学典故>古风的男孩名字，不仅注重好听，也非常看重名字......